Ana Amorín, la bloguera que dejó todo por una enfermedad incurable

MÉXICO.- Afecta a 70 millones de personas en el mundo y no tiene cura; es la disautonomía, un grupo de padecimientos que altera la parte del sistema nervioso que no está bajo nuestro control voluntario.

 

«Llamamos disautonomía a una alteración en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo y el sistema nervioso autónomo es la parte del cerebro que se especializa en controlar el funcionamiento de los órganos vitales: el corazón, el pulmón, el tubo digestivo, el aparato genitourinario», dijo Jesús Antonio González-Hermosillo, cardiólogo.

Hay varios tipos de disautonomía; el llamado síndrome de Taquicardia Ortostática Postural que afecta a uno de cada 100 adolescentes, la forma más común conocida Síncope Neurocardiogénico y una variante fatal denominada Atrofia Multisistémica que suele aparecer después de los 40 años con una esperanza de vida de cinco a 10 años. Afortunadamente es la menos frecuente.

Los tipos comunes de disautonomía pueden deteriorar la calidad de vida de los pacientes ya que se acompañan de molestos síntomas.

«El más frecuente y el que llama la atención y obliga a buscar el auxilio de un médico es la pérdida del conocimiento, un desmayo. Nosotros le llamamos a esto síncope. Otros pacientes, además del síncope, se quejan de mareos fundamentalmente cuando están en la posición de pie».

Esto se debe a una marcada disminución de la tensión arterial, pero las personas con disautonomía también suelen presentar cansancio extremo.

La disautonomía no tiene cura y el factor hereditario juega un papel preponderante en su aparición, pero con el manejo apropiado los pacientes pueden tener una excelente calidad de vida.

Ana Amorín era bloguera de moda, diseño de imagen, tips de maquillaje, etc. Tuvo que cerrar su blog debido a esta enfermedad que padece desde hace 14 años.

«Tuve durante 6 años un medicamento muy fuerte. Me lo quitaron porque descubrieron que yo estaba bien. Hace 7 meses tuve mucho estrés y se me juntaron muchas cosas de estrés y tristeza y demás, hasta que un día me levanté y tenía 60/20 de presión, se me pegaba la lengua al paladar, no podía mover extremidades, se me duermen muchas partes del cuerpo y al volver al doctor con el doctor lo tomé ‘me voy a morir, ¿qué es disautonomía?'».

Contó que está bajo tratamiento con un psiquiatra y un psicólogo, porque «te empieza también un tema de depresión».

La doctora Diane Pérez indicó que este padecimiento es más habitual de lo pensado, por ello dijo que es importante hacer la prueba de inclinación al paciente para confirmar el diagnóstico.

«Entre adolescentes ocurre en 1 de cada 100. En muchos casos para la edad adulta prácticamente desaparece. En el caso de Ana no ha sido así, sin embargo, se lo diagnosticaron como síncope neurocardiogénico. Lo que es importante es pensar en que los médicos piensen en ese diagnóstico, porque es más común, especialmente en mujeres jóvenes».

«Es una prueba muy difícil y muy desagradable que solo te la pueden hacer una vez en tu vida, vía muchísimos  médicos, muchísimos cardiólogos y neurólogos», señaló Ana.

Tras ser diagnosticada, Ana enfrentó la enfermedad con mucho miedo.

«Con depresión, pensaba ‘ya no puedo trabajar, no puedo salir sola’. Es cansancio extremo, es a lo mejor, la menstruación es de seis veces al mes, entonces estás con anemia, te sientes mal, se te cae el cabello, tienes un montón de cosas que te llevan a la depresión. Estoy en esa batalla. Voy a volver al blog que es mi pasión».

 

Con información de Noticieros Televisa 

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