Ángel Morales, único caso de progeria en México

MÉXICO.- Es una enfermedad muy rara y se registra en una de cada ocho millones de personas.

 

«Es causada por una mutación en un gen que se llama lámina ‘A’ que codifica para una proteína que esta en la lámina nuclear», explica la genetista, Melania Abreu.

Es una mutación nueva que no se hereda de padres a hijos. Generalmente el pequeño con progeria nace con una apariencia normal y los síntomas de envejecimiento comienzan a presentarse en los dos primeros años de vida.

«Los pacientes con progeria clínicamente tienen una falla para crecer, tienen muy poca grasa corporal, tienen una vena nasal y frontal muy prominente, y tienen el mentón un poquito más pequeño», señaló la experta.

También presentan pérdida de cabello, trastornos a nivel de corazón, piel y articulaciones.

La esperanza de vida es de seis a 20 años con una media de 14. No hay cura para la progeria, pero es posible administrar tratamientos que ayudan a prevenir o retrasar un evento fatal.

«Se les trata con ácido acetilsalicílico en dosis bajas, de acuerdo al peso del pacientes», dijo la genetista.

Además hay varios protocolos de investigación que emplean fármacos dirigidos a contribuir a degradar la proteína responsable de envejecimiento prematuro.

En México, solo hay un caso registrado de progeria. Los padres de Ángel Morales Sánchez hablaron en entrevista con Paola Rojas de lo que han padecido por la poca información que hay sobre este trastorno.

José Gregorio Morales dijo que fue en Estados Unidos donde hace dos años recibieron el diagnóstico.

«Aquí en México no le encontraban el diagnóstico correcto a mi niño».

María Teresa Sánchez, mamá de Ángel, dijo que uno de los principales retos para ella es darle «una calidad buena a mi niño».

«Darle todo lo que él requiere y amarlo mucho. Quererlo mucho».

Por su parte, Ángel, de 7 años, contó que está en segundo año de primaria y le gusta el deporte.

«Me gusta el fútbol».

Tanto Ángel como sus padres han tenido el apoyo de The Progeria Research Foundation para acudir a hospitales en Estados Unidos y tener el tratamiento.

«Nosotros abrimos una página para, en nombre de Ángel, donde se pueden hacer donaciones a la fundación directamente, para que esta investigación siga creciendo. Hemos tenido el problema de que no es muy conocido en México. Ángel es ahorita el único niño en México reconocido con el síndrome», señaló José Gregorio.

Ángel afirma que gracias al tratamiento que le ha proporcionado la fundación ha dejado de sentirse débil.

«Quiero pedirle a la gente que no nos apoye a nosotros, sino es directamente a la fundación para que pueda continuar con la investigación y si hay más niños, se les pueda dar una calidad de vida mejor», agregó la mamá de Ángel.

 

Con información y fotos de Noticieros Televisa

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